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• Les réalisations du Regroupement

• Les membres du Regroupement

• Les rencontres et les points saillants des dernières rencontres
  

Personne ressource: Dr Nicole Pigeon md CSPQ frcp (c), présidente, secrétaire,                                                  trésorière.
                                         Directrice, Clinique interdisciplinaire de DMC et de Spina-Bifida
                                         Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) / Centre
                                         de réadaptation Estrie (CRE)
                                         Courriel: npigeonped@hotmail.com

Formation

Atelier de formation sur le MACS (Manual Ability Classification System)

Le Regroupement Provincial des Intervenants en Déficit Moteur Cérébral (paralysie cérébrale) est heureux de vous inviter au premier atelier de formation au Québec avec une des co-auteurs du MACS.

Date: 10 novembre 2009

Endroit: Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l'Université de Sherbrooke.

Le MACS est un nouveau système de classification fonctionnelle pour les membres supérieurs développé pour les enfants ayant la paralysie cérébrale. Cette formation s'adresse à tous les ergothérapeutes, physiothérapeutes, médecins ainsi que tout autre professionnel ayant un intérêt particulier en réadaptation pédiatrique et/ou en paralysie cérébrale. Pour plus de détails, veuillez consulter le dépliant (en ligne).

Qui sommes-nous?

Il s'agit de l'association de tous les cliniciens/intervenants professionnels de la santé qui travaillent auprès de la clientèle pédiatrique (enfants et adolescents) atteint de DMC (déficit moteur cérébral ou paralysie cérébrale) au Québec.
Le comité principal est composé d'au moins un(e) représentant(e) par région socio-sanitaire du Québec.

Par rapport au Consortium en Paralysie Cérébrale:
- de façon bien compréhensible, certains de nos buts sont similaires (voir ci-dessous).
- alors que nos membres proviennent uniquement du milieu clinique, les membres du Consortium sont d'origines beaucoup plus diverses. De plus, les membres fondateurs du Consortium viennent du milieu de la recherche.
- nous ne recevons aucune subvention. Seuls les frais de papeterie sont payés par de l'argent provenant du surplus de nos deux premiers congrès.
- étant donné que nous n'avons pas de moyens pouvant supporter un portail Web, nous avons accepté avec gratitude l'offre du Consortium en Paralysie Cérébrale de nous faire une place sur leur site Web.

Historique

Ce regroupement s'est créé spontanément suite à un congrès organisé par le Dr Pigeon et son équipe, en association avec le Bureau de Formation Continue de la Faculté de Médecine de Sherbrooke, le 11 septembre 1998. Tous les intervenants cliniques de la province, de toutes les spécialités oeuvrant auprès de la clientèle pédiatrique avaient été invités à ce colloque. Pour la première fois, les cliniciens (nes) de tous les milieux francophones et anglophones de la province avaient été réunis. Suite à ce premier colloque, une vingtaine d'individus provenant de toutes les spécialités (pédiatres, physiatres, neuropédiatres, orthopédistes, infirmières-cliniciennes, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, intervenantes sociales, psychologues) ont décidé de se rencontrer de façon régulière.

Les buts du Regroupement

1. Améliorer les services (de réadaptation et autres), les thérapies et les soins des enfants-adolescents ayant une déficit motrice cérébrale (DMC) au Québec. Ceci implique donc d'une part, de partager les connaissances et les expériences de chacun et d'autre part, d'uniformiser les soins et de les rendre accessibles. Ceci passe par l'établissement de partenariat c'est-à-dire créer un véritable réseau de partenaires et de l'élargir.
2. Assurer du support aux différentes équipes.
3. Promouvoir la formation et la recherche en DMC.
4. Établir des plans de soins standardisés et établir des algorithmes de diagnostiques et de traitements.
5. Supporter le développement d'un registre provincial en DMC.

Le REPACQ

Suite à la création spontanée du Regroupement des cliniciens impliqués auprès de la clientèle pédiatrique en DMC, un sous-groupe de cliniciens - d'abord dirigé par le Dr Jean Mathieu, neurologue et chercheur, puis par le Dr Michael Shevell, neuropédiatre et chercheur - s'est formé et se sont donnés comme mandat de créer un REGISTRE PROVINCIAL EN PARALYSIE CÉRÉBRALE (REPACQ). Ce groupe a demandé, obtenu et reçoit toujours des subventions de recherche provenant du FRSQ (Fonds de Recherche en Santé du Québec) pour ce projet. À noter que depuis ses tous débuts, le REPACQ entretient des liens avec les responsables du groupe de Surveillance de Paralysie Cérébrale en Europe (SCPE), dont le Dr Christine Cans de Grenoble en est la responsable. Le REPACQ découle donc du Regroupement. Il poursuit également différents objectifs:

• favoriser la recherche en DMC;
• avoir des objectifs épidémiologiques;
• mieux saisir et cerner l'ensemble des besoins et services de cette clientèle spécifique au Québec.

Les réalisations du Regroupement

Documents d'échange de connaissances:

1. Algorithme sur "La diplégie spastique de niveau III" (disponible en ligne)
   
2. CD-ROM sur la paralysie cérébrale (Dr Céline Lamarre et Dr Anne Harvey)
   
3. Traduction française du GMFCS (disponible en ligne)
   
4. Information continue sur les publications et les congrès
5. Partage des brochures des divers programmes DMC
6. Évaluation et analyse des échelles (tests et batteries d'évaluation) propres à chaque discipline
7. Présentation faites par les docteures Céline Lamarre et Anne Harvey, physiâtres. « La Paralysie Cérébrale, une pathologie de l'enfant, mais... qu'advient-il à l'âge adulte? » (disponible en ligne)
   

À propos des tests et batteries d'évaluation:

Toutes les échelles sont classées selon qu'elles sont validées ou non validées puis évaluées et analysées selon les modalités suivantes:

• Brève description de l'outil
• Description de la population visée
• Temps requis pour l'appliquer
• Formation nécessaire
• Directives
• Mode d'évaluation
• Sous-échelles
• Cotation
• Utilité
• Fiabilité (si standardisé)

1. Tests et batteries d'évaluation utilisés en physiothérapie (disponible en ligne)

2. Tests et batteries d'évaluation utilisés en ergothérapie (disponible en ligne)

3. Tests et batteries d'évaluation utilisés en orthophonie (en cours)

Colloques:

• 2e colloque sur la paralysie cérébrale à l'IRDPQ en mai 2000;
• 3e colloque sur la paralysie cérébrale en octobre 2001: la paralysie cérébrale - de l'enfance à l'adulte;
• Conférence internationale sur la paralysie cérébrale en mai 2003: participation à la préparation et présentations.

Recherche:

• Émergence du projet de recherche sur la création du Registre de paralysie cérébrale (REPACQ):
  • Subventionné par la Chaire de paralysie cérébrale, le REPAR et le FRSQ.
  • Implanté actuellement dans 6 régions socio-sanitaires du Québec:
    • 06- Montréal (CR Marie-Enfant, CR Mackay, Hôpital Shriners)
    • 05- Estrie
    • 07- Outaouais
    • 14-15- Lanaudière, Laurentides
    • 03- Québec
    
    

• Participation aux différents projets de recherche de l'Axe de recherche en paralysie cérébrale du FRSQ dont:
  • L'intégration sociale des enfants ayant un déficit moteur cérébrale en classe régulière.
    
  • L'annonce du diagnostic.
  • Les interventions en réadaptation: les stratégies nouvelles pour améliorer les résultats.

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Liste des membres

Composition du Regroupement :

• les membres sont de disciplines différentes;
• il y a au moins un représentant par région socio-sanitaire du Québec qui peut rapporter et diffuser les informations échangées dans sa région;
• les membres proviennent du milieu pédiatrique surtout et adulte.

Rencontres

• Lieu de rencontre habituel: Centre de réadaptation Marie-Enfant.
• Fréquence des rencontres: 1 à 2 par années.

Points saillants des dernières rencontres

• Soumis aux membres lors de la réunion 2007: Site officiel du Manual Ability Classification System développé pour l'évaluation des capacités du membre supérieur chez les DMC. (http://www.macs.nu)
  

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