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Regroupement provincial des intervenants auprès des enfants-adolescents avec déficience motrice cérébrale (DMC)


 Liens rapides vers:


Personne ressource: Dr Nicole Pigeon md CSPQ frcp (c), présidente, secrétaire,                                                  trésorière.
                                         Directrice, Clinique interdisciplinaire de DMC et de Spina-Bifida
                                         Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) / Centre
                                         de réadaptation Estrie (CRE)
                                         Courriel: npigeonped@hotmail.com


Qui sommes-nous?

Il s'agit de l'association de tous les cliniciens/intervenants professionnels de la santé qui travaillent auprès de la clientèle pédiatrique (enfants et adolescents) atteint de DMC (déficit moteur cérébral ou paralysie cérébrale) au Québec.
Le comité principal est composé d'au moins un(e) représentant(e) par région socio-sanitaire du Québec.

Par rapport au Consortium en Paralysie Cérébrale:
- de façon bien compréhensible, certains de nos buts sont similaires (voir ci-dessous).
- alors que nos membres proviennent uniquement du milieu clinique, les membres du Consortium sont d'origines beaucoup plus diverses. De plus, les membres fondateurs du Consortium viennent du milieu de la recherche.
- nous ne recevons aucune subvention. Seuls les frais de papeterie sont payés par de l'argent provenant du surplus de nos deux premiers congrès.
- étant donné que nous n'avons pas de moyens pouvant supporter un portail Web, nous avons accepté avec gratitude l'offre du Consortium en Paralysie Cérébrale de nous faire une place sur leur site Web.


Historique

Ce regroupement s'est créé spontanément suite à un congrès organisé par le Dr Pigeon et son équipe, en association avec le Bureau de Formation Continue de la Faculté de Médecine de Sherbrooke, le 11 septembre 1998. Tous les intervenants cliniques de la province, de toutes les spécialités oeuvrant auprès de la clientèle pédiatrique avaient été invités à ce colloque. Pour la première fois, les cliniciens (nes) de tous les milieux francophones et anglophones de la province avaient été réunis. Suite à ce premier colloque, une vingtaine d'individus provenant de toutes les spécialités (pédiatres, physiatres, neuropédiatres, orthopédistes, infirmières-cliniciennes, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, intervenantes sociales, psychologues) ont décidé de se rencontrer de façon régulière.


Les buts du Regroupement

  1. Améliorer les services (de réadaptation et autres), les thérapies et les soins des enfants-adolescents ayant une déficit motrice cérébrale (DMC) au Québec. Ceci implique donc d'une part, de partager les connaissances et les expériences de chacun et d'autre part, d'uniformiser les soins et de les rendre accessibles. Ceci passe par l'établissement de partenariat c'est-à-dire créer un véritable réseau de partenaires et de l'élargir.
  2. Assurer du support aux différentes équipes.
  3. Promouvoir la formation et la recherche en DMC.
  4. Établir des plans de soins standardisés et établir des algorithmes de diagnostiques et de traitements.
  5. Supporter le développement d'un registre provincial en DMC.


Le REPACQ

Suite à la création spontanée du Regroupement des cliniciens impliqués auprès de la clientèle pédiatrique en DMC, un sous-groupe de cliniciens - d'abord dirigé par le Dr Jean Mathieu, neurologue et chercheur, puis par le Dr Michael Shevell, neuropédiatre et chercheur - s'est formé et se sont donnés comme mandat de créer un REGISTRE PROVINCIAL EN PARALYSIE CÉRÉBRALE (REPACQ). Ce groupe a demandé, obtenu et reçoit toujours des subventions de recherche provenant du FRSQ (Fonds de Recherche en Santé du Québec) pour ce projet. À noter que depuis ses tous débuts, le REPACQ entretient des liens avec les responsables du groupe de Surveillance de Paralysie Cérébrale en Europe (SCPE), dont le Dr Christine Cans de Grenoble en est la responsable. Le REPACQ découle donc du Regroupement. Il poursuit également différents objectifs:

  • favoriser la recherche en DMC;
  • avoir des objectifs épidémiologiques;
  • mieux saisir et cerner l'ensemble des besoins et services de cette clientèle spécifique au Québec.

Les réalisations du Regroupement

Documents d'échange de connaissances:

  1. Algorithme sur "La diplégie spastique de niveau III" (disponible en ligne)
  2. CD-ROM sur la paralysie cérébrale (Dr Céline Lamarre et Dr Anne Harvey)
  3. Traduction française du GMFCS (disponible en ligne)
  4. Information continue sur les publications et les congrès
  5. Partage des brochures des divers programmes DMC
  6. Évaluation et analyse des échelles (tests et batteries d'évaluation) propres à chaque discipline

À propos des tests et batteries d'évaluation:

Toutes les échelles sont classées selon qu'elles sont validées ou non validées puis évaluées et analysées selon les modalités suivantes:

  • Brève description de l'outil
  • Description de la population visée
  • Temps requis pour l'appliquer
  • Formation nécessaire
  • Directives
  • Mode d'évaluation
  • Sous-échelles
  • Cotation
  • Utilité
  • Fiabilité (si standardisé)

  1. Tests et batteries d'évaluation utilisés en physiothérapie (disponible en ligne)
  1. Tests et batteries d'évaluation utilisés en ergothérapie (en cours)
  1. Tests et batteries d'évaluation utilisés en orthophonie (en cours)

Colloques:

  • 2e colloque sur la paralysie cérébrale à l'IRDPQ en mai 2000;
  • 3e colloque sur la paralysie cérébrale en octobre 2001: la paralysie cérébrale - de l'enfance à l'adulte;
  • Conférence internationale sur la paralysie cérébrale en mai 2003: participation à la préparation et présentations.

Recherche:

  • Émergence du projet de recherche sur la création du Registre de paralysie cérébrale (REPACQ):
    • Subventionné par la Chaire de paralysie cérébrale, le REPAR et le FRSQ.
    • Implanté actuellement dans 6 régions socio-sanitaires du Québec:
      • 06- Montréal (CR Marie-Enfant, CR Mackay, Hôpital Shriners)
      • 05- Estrie
      • 07- Outaouais
      • 14-15- Lanaudière, Laurentides
      • 03- Québec

  • Participation aux différents projets de recherche de l'Axe de recherche en paralysie cérébrale du FRSQ dont:
    • L'intégration sociale des enfants ayant un déficit moteur cérébrale en classe régulière.
    • L'annonce du diagnostic.
    • Les interventions en réadaptation: les stratégies nouvelles pour améliorer les résultats.

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Liste des membres

Composition du Regroupement :

  • les membres sont de disciplines différentes;
  • il y a au moins un représentant par région socio-sanitaire du Québec qui peut rapporter et diffuser les informations échangées dans sa région;
  • les membres proviennent du milieu pédiatrique surtout et adulte.

Régions socio-sanitaires

Nom

Profession

Lieu de travail

01- Bas St-Laurent

Sylvie Coulombe

Physiothérapeute

CR InterAction

02- Saguenay/Lac St-Jean

Claudine Fortin

Ergothérapeute

Centre hospitalier de Jonquière

 

Dr Jean Mathieu

Neurologue

Carrefour santé de Jonquière

03-Québec

Martine Deblois

Physiothérapeute

IRDPQ, site Cardinal-Villeneuve

 

Dr Michel Sylvain

Neurologue

CHUQ, pavillon CHUL

04- Mauricie Bois-Franc

Lyne Rondeau

Physiothérapeute

CR Interval

 

Simon Brouillard

Physiothérapeute

CR Interval

 

Dr Josée Fortier

Physiatre

CR Interval

05- Estrie

Dr Nicole Pigeon

Pédiatre

CHUS- Hôpital Fleurimont

 

Micheline Gratton

Physiothérapeute

CR Estrie

 

Colette Lussier

Infirmière

CHUS- Hôpital Fleurimont

 

Dr Anne Harvey

Physiatre

CHUS- Hôpital Fleurimont

06- Montréal

Nathalie Bilodeau

Ergothérapeute

Hôpital Shriners

 

Lynn Dagenais

Physiothérapeute

CR Mackay

 

Dr Marie-Andrée Cantin

Orthopédiste

Hôpital Ste-Justine et Shriners

 

Danielle Guimont

Coordonnatrice clinique de programme DMC

CR Marie-Enfant

 

Dr Louise Koclas

Pédiatre

CR Marie-Enfant

 

Dr Céline Lamarre

Physiatre

CR Marie-Enfant

 

Sylvie Thibault

Infirmière

CR Marie-Enfant

 

Jocelyne Belhumeur

Agente des relations humaines

CR Marie-Enfant

 

Christine Desbiens

Orthophoniste

CR Marie-Enfant

 

Manon Germain

Ergothérapeute

CR Marie-Enfant

 

Isabelle Marleau

Psychologue

CR Marie-Enfant

07- Outaouais

Louise Martel

Physiothérapeute

CR La RessourSe

 

Dr Claude Desjardins

Pédiatre

CR La RessourSe

09- Côte-Nord

Johanne Truchon

Physiothérapeute

CR l'Émergent

11- Gaspésie/ Îles-de-la-Madeleine

Marie-Chantal Forget

Ergothérapeute

CR de la Gaspésie

12- Chaudière-Appalaches

Sébastien Pouliot

Physiothérapeute

CR en déficience physique Chaudière-Appalaches

14-Lanaudière

Lise Doré

Physiothérapeute

CR Le Bouclier

16- Montérégie

Martine Patenaude

Physiothérapeute

Centre Montérégien de réadaptation

 

Ann Thibault

Physiothérapeute

Centre Montérégien de réadaptation


Rencontres

  • Lieu de rencontre habituel: Centre de réadaptation Marie-Enfant.
  • Fréquence des rencontres: 1 à 2 par années.

Points saillants des dernières rencontres

  • À venir

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