Bulletin de nouvelles
du Consortium en Paralysie Cérébrale
Vol. 1, no 2, septembre 2005.

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Mot des responsables

Le récent colloque en paralysie cérébrale nous a fait prendre conscience que la recherche dans ce domaine est présentement à un carrefour. Quatre actions sont prioritaires pour améliorer la participation sociale des enfants avec une déficience motrice cérébrale (DMC). Nous devons d'abord documenter les interventions privilégiées et leur niveau d'efficacité auprès des enfants. Pour faciliter cette tâche, chercheurs, intervenants et familles doivent se regrouper et partager leurs expertises. Le résultat de ce travail permettra de mieux définir la problématique, d'organiser les informations et d'établir les priorités de recherche et d'actions dans les milieux. Les travaux présentés au colloque du mois de juin, dont quelques uns figurent dans ce bulletin, nous montrent que les chercheurs québécois ont bien compris les enjeux de ce courant de recherche et qu'ils y participent déjà activement.

Bonne lecture!

Line Nadeau Ph.D.
Francine Malouin Ph.D.

ÉVÉNEMENTS À VENIR

11 octobre 2005:

À l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), M. Peter Rosenbaum, professeur et chercheur à McMaster University, recevra un doctorat honorifique de l'Université Laval. M. Rosenbaum donnera à 19h30 une conférence ouverte à tous portant sur le thème de l'exploration du développement moteur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. La conférence aura lieu à l'auditorium de l'IRDPQ, au 525, boul. Hamel à Québec. Bienvenue à tous!

27-28 octobre 2005:

Au manoir Victoria à Québec, Colloque Naissance à risque : Éthique, interventions et nouvelles avenues de recherche. Pour vous inscrire ou pour obtenir plus d'informations, contacter Mme Annie Fraser : annie.fraser@psy.ulaval.ca

Du nouveau sur le site Web!

Forum

Le forum du Consortium en Paralysie Cérébrale (CPC) est maintenant ouvert aux membres du CPC. Il est accessible via le site Web du CPC (www.consortiumpc.ca). N'hésitez pas à nous communiquer vos attentes par rapport à ce forum qui se veut être un lieu d'échanges entre les chercheurs, les intervenants et les familles.

Événements sociaux et culturels

Événements sociaux et culturels est une nouvelle page créée pour offrir un espace Web d'affichage aux associations et aux organismes qui proposent des activités et/ou des services aux personnes avec paralysie cérébrale. N'hésitez pas à nous contacter pour nous faire part des événements qui ont lieu dans votre région!

Dossier recherche

Ajustement social des enfants avec DMC inclus en classe régulière
Line Nadeau Ph.D. et Réjean Tessier Ph.D.
Fonds de recherche sur la Société et la Culture. CIRRIS.

L'objectif de l'étude était de dresser un portrait de l'ajustement social d'un groupe d'enfants vivant avec une déficience motrice cérébrale (DMC) (n=60) inclus en régulière dans des écoles de 7 régions du Québec. Les résultats indiquent que les enfants avec DMC (et spécialement les filles) ont moins d'amitiés réciproques et vivent plus d'isolement social et d'intimidation verbale et physique que leurs compagnons de classe. Un rapport complet résumant les résultats de cette étude sera bientôt disponible sur le site du CPC.

Dossier Colloque

Voici un bref résumé des objectifs et résultats de projets de recherche présentés lors du colloque en paralysie cérébrale tenu le 8 juin 2005 à Montréal. Veuillez noter que l'ensemble des résumés des présentations apparaît dans la section Pojets en cours du site du CPC.

Registre de la paralysie cérébrale au Québec (REPACQ)
Pigeon N., Koclas L., Lamarre C., Desjardins C., Dagenais L., Shevell M.
Objectifs:

1. Estimer la prévalence et la répartition de la déficience motrice cérébrale (DMC) au Québec.
2. Identifier les facteurs de risque.
3. Documenter les incapacités des enfants avec DMC afin d'améliorer la qualité des soins.

Résultats:

• Plusieurs enfants sont déjà inscrits (104 à Montréal, 15 à Hull, 21 à Sherbrooke, 30 dans Laurentides/Lanaudière, 15 à Québec).
• Pour le moment, le registre souhaite inscrire tous les enfants nés entre le 1er janvier 1999 et le 31 décembre 2001.

CPEngine
Snider L., Korner-Bitensky N., Richards C., Malouin F., Gorter JF., Thomas A., Kloda L., Levin M., Saleh M.
Le CPEngine est un site Web qui aura pour but de rassembler les nouvelles connaissances en matière d'interventions auprès des enfants atteints de DMC.
Le CPEngine:

• est une banque terminologique virtuelle qui vise à faire connaître les meilleures interventions thérapeutiques pour les enfants avec la DMC.
• s'adresse aux interventants, aux étudiants, aux administrateurs et aux familles.

À noter : le site du CPEngine n'est pas encore en ligne, mais l'annonce de son lancement sera transmise sur le site du Consortium en Paralysie Cérébrale.

Étude québécoise sur les services de réadaptation dispensés aux enfants avec paralysie cérébrale : résultats préliminaires chez les enfants d'âge scolaire
Malouin F., Snider L., Korner-Bitensky N., Dumas F., Roy M.A., Lepage C., Kennedy E., Mazer B., Saleh M., Levin M., Gisel E., Lamarre C., Bilodeau N.
Échantillon: 161 thérapeutes (88 ergothérapeutes et 73 physiothérapeutes)
Comme il existe peu d'information concernant les évaluations et les interventions dispensées en physiothérapie et en ergothérapie aux enfants avec une DMC d'âge scolaire, cette étude a pour objectif de décrire un profil des services reçus par ces enfants à partir de deux histoires de cas.

• Une analyse préliminaire révèle que le nombre de problèmes identifiés par les ergothérapeutes et physiothérapeutes est comparable, mais que la nature des problèmes diffère.
• Cette première analyse illustre la complémentarité des services offerts par les ergothérapeutes et physiothérapeutes.

Determinants of life quality in children of school age with cerebral palsy
Majnemer A., Shevell M., Law M., Rosenbaum P., Poulin C.
Échantillon: 80 enfants avec DMC
Objectifs:

1. Déterminer la qualité de vie des enfants ayant une DMC à partir du point de vue des parents et des enfants.
2. Identifier les facteurs associés au bine-être physique et psychologique des enfants avec une DMC.

Résultats:

• La moitié des enfants rapporte qu'ils ont une très bonne qualité de vie.
• Le type de DMC et la sévérité ont un impact au niveau fonctionnel, mais pas sur la qualité de vie.
• Le bien-être physique est associé à un degré moindre de DMC et de limitations fonctionnelles.
• Les enfants avec une hémiplégie démontrent un plus grand bien-être physique que ceux avec une diplégie.

Dans notre prochain numéro à paraître en septembre 2005:

• Faits saillants : Colloque en paralysie cérébrale du 8 juin 2005.
• Compte rendu : Rencontre du groupe d'intérêt en physiothérapie pédiatrique du 3 juin 2005.
• Dossier recherche : Inclusion des enfants ayant une déficience motrice cérébrale en classe régulière : portrait québécois.

Si vous avez des nouvelles à communiquer en lien avec des événements ou des projets favorisant la participation sociale des enfants ayant une déficience motrice cérébrale, n'hésitez pas à nous contacter. Il nous fera plaisir de réserver un espace dans le prochain bulletin ou à l'intérieur du site Web pour cette nouvelle information.

Merci et bon automne!

Rédaction :
Marie-Hélène Ouellet

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